Chi Siamo
Il Fondo Filantropico Fiori Rari nasce dal desiderio di Antonio Guida e Luciana Lombardi di promuovere e accelerare la ricerca scientifica sulle mutazioni genetiche rare che causano ritardo neurocognitivo e le disabilità a esso associate.
Nel 2020, con la diagnosi di Viola, a cui è stata identificata una mutazione missenso nel gene IL1RAPL2, è iniziato per la famiglia un percorso complesso, fatto di domande senza risposte e incertezze. Come accade spesso per le famiglie che ricevono una diagnosi genetica rara, la sensazione iniziale è quella di essere soli ad affrontare una realtà poco conosciuta e poco studiata.
Da questa esperienza personale nasce la volontà di trasformare la difficoltà in azione concreta. Il Fondo si pone oggi al fianco delle famiglie con l’obiettivo di sostenere la ricerca, costruire una rete di supporto e favorire una maggiore conoscenza scientifica e clinica di queste patologie.
Rari e spesso altamente invalidanti, i disturbi neurocognitivi di origine genetica coinvolgono l’intero nucleo familiare. Per questo, il Fondo Fiori Rari opera guidato dai valori di urgenza, integrità, collaborazione e inclusione, con la convinzione che solo attraverso la ricerca e il lavoro condiviso sia possibile migliorare concretamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
